Avand in vedere adresele CNAS nr. DG 2238/25.03.2024 si DG 2169/21.03.2024, inregistrate la CJAS Timis sub nr. CASTM 32662/25.03.2024 si CASTM 32697/26.03.2024, referitoare la Programul National de Boli Rare, va aducem la cunostiinta obligatiile bolnavului/reprezentantului legal al bolnavului copil decurgand din acest protocol, respectiv:
- opteaza pentru o farmacie cu circuit deschis aflata in relatie contractuala cu o casa de asigurari de sanatate, urmand ca pe toata durata tratamentului sa isi ridice medicamentul de pe prescriptia medicala de preferat din farmacia pentru care a optat sa ii furnizeze medicamentul;
- pentru alegerea farmaciei, bolnavul/reprezentantul legal al bolnavului copil suna in call center (tel. 0800390090, program de luni pana vineri intre orele 9:00 si 18:00) si isi alege una dintre farmaciile din proximitate (localitatea de resedinta) sau in situatia in care nu exista, pe cea mai apropiata de localitatea de resedinta;
- in cazul in care, in mod liber, decide schimbarea farmaciei pentru care a optat initial, reia pasii mai sus mentionati si va informa atat medicul curant cat si casa de asigurari de sanatate in evidenta careia se afla, cu privire la noua farmacie care va elibera medicamentul;
- in termen de cel mult 10 zile de la eliberarea scrisorii medicale din Centru (la initierea tratamentului si la fiecare etapa de evaluare a evolutiei bolii realizata la 6 luni), sa se prezinte la medicul specialist din teritoriu care va prescrie in continuare tratamentul (medicul din specialitatea neurologie, neurologie pediatrica sau pediatrie) si sa ii inmaneze toate documentele medicale eliberate la externarea din Centru.