Pentru a creşte gradul de conştientizare a populaţiei, dar şi a factorilor decizionali, în urmă cu un deceniu, la nivel european se instituia o zi dedicată bolilor rare, stabilită într-o zi rară – 29 februarie. Ulterior, această manifestare a devenit una mondială, fiind marcată anual în ultima zi a lunii februarie.
Deşi boala rară este definită drept boala a cărei incidenţă este mai mică de 0,05% din populaţie, afectând deci mai puţin de o persoană din 2000, totuşi, datorită multitudinii acestor boli, se estimează că la nivel mondial peste 350 de milioane de oameni suferă de afecţiuni de acest tip – mai mulţi decât cei afectaţi de cancere sau HIV/SIDA.
De aceea, tratarea bolilor rare constituie o provocare a secolului în care trăim, mai ales în condiţiile în care pentru 95% din aceste boli nu există încă nici un medicament, iar multe cazuri rămân nediagnosticate.
Tot în urmă cu un deceniu, programul naţional de tratament al bolilor rare, derulat de CNAS, se adresa în primul an unui număr de nici 100 de pacienţi, ţintea trei afecţiuni şi utiliza fonduri de sub un milion de lei. De atunci, acest program a fost permanent extins şi perfecţionat, ajungând ca în anul 2017 să se adreseze unui număr de peste 2.700 de pacienţi, să ţintească 23 de afecţiuni şi să utilizeze fonduri de circa 152 milioane lei.
Ultimele patru boli rare al căror tratament a fost inclus în program în anul 2017 sunt fibroza pulmonară, boala Duchene, angioedemul ereditar şi neuropatia optică ereditară Leber. Totodată, la ora actuală prin acest program se asigură nu doar medicaţia specifică, ci şi materiale sanitare, cum ar fi cele pentru epidermoliza buloasă şi osteogeneza imperfectă.
Un alt pas înainte făcut de CNAS îl reprezintă încheierea unui contract cost-volum, pentru un medicament inovator care ţinteşte o boală rară, purpura trombocitopenică idiopatică. Valoarea acestui contract suplimentează finanţarea tratării bolilor rare, faţă de cele circa 190 milioane lei care sunt prevăzute în acest an pentru programul naţional.
„Vom continua să perfecţionăm acest program – ca de altfel toate programele naţionale curative – atât pentru a răspunde cât mai bine necesităţilor pacienţilor, cât şi pentru a ţine pasul cu ultimele inovaţii din domeniul medical” – declară preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, cu ocazia Zilei Bolilor Rare.
Biroul de presă
Vezi mai mult
